Associations - CPTS Paris 19

Association française pour aider les familles, adultes et enfants concernés par le Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité (TDAH)Informer les familles d’enfants ou les adultes présentant un trouble déficit de l’attention/hyperactivité.
Être une force de proposition pour améliorer :
L’accès au soin et les délais de consultation
La prise en charge des patients présentant un TDAH
Permettre aux personnes concernées par le TDAH de se rencontrer, pour pouvoir partager, échanger et s’entraider entre eux afin de surmonter leurs difficultés.
Favoriser l’intégration, en organisant et coordonnant la solidarité multidisciplinaire nécessaire à la bonne intégration sociale et scolaire des enfants présentant ce trouble.
Sensibiliser et former les professionnels de santé et de l’éducation qui sont en relation avec des personnes présentant un TDAH.

Cette association propose :

Des permanences pour répondre au téléphone ou/et par mail aux adhérents, afin de vous aider, vous accompagner dans vos démarches
Des rencontres, des réunions, des conférences, proposées par les bénévoles
Des groupes d’échange entre personnes concernées sur Facebook, modéré et animé par des bénévoles
le forum de discussion enfant
le forum adulte avec TDAH
L’Assemblée Générale annuelle est l’occasion de faire le bilan et d’assister à des conférences sur le TDAH Rubrique AG
L’édition de livrets d’information mis à la disposition des adhérents
Rubrique Publications :
Livret “Réponses à vos questions sur le TDAH Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité”
Livret “Le TDAH et l’école”
Livret “Estime de soi et TDAH”
L’opération SOS rentrée scolaire, chaque année au moment de la rentrée des classes des bénévoles se mobilisent pour vous répondre efficacement
Un site dédié pour l’école tdahecole.fr
Un documentaire en ligne pour les enseignants qui donne la parole aux enfants : « Plongez en nos troubles »

L’APIPD est une association d’intérêt général, régie par la loi 1901, ayant l’agrément de l’ARS (Agence Régionale de Santé) pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

Le but de cette association est de :

Convaincre : les responsables politiques, les partenaires institutionnels publics et privés, les personnels médicaux, toutes les personnes de bonne volonté, que des possibilités existent pour nous aider à améliorer la situation des malades drépanocytaires
Sensibiliser les jeunes en âge de procréer (dans les écoles, les facultés, les missions locales, l’armée, la police, les foyers de jeunes travailleurs…)
Favoriser la mise en commun de compétences et les échanges d’expériences au profit des malades et de leurs familles
Faire connaître les progrès scientifiques réalisés afin de décupler la mobilisation et l’implication des populations concernées
Faire stopper la discrimination envers les malades drépanocytaires
Favoriser un autre regard sur les malades drépanocytaires scolarisés, trop souvent qualifiés de « paresseux »
Renforcer les liens entre les associations analogues et culturelles
Offrir un meilleur soutien aux malades dans le monde du travail
Développer des services « drépanocytose » dans les hôpitaux
Éduquer les familles et les enfants malades pour une meilleure prise en charge de la maladie
Développer le dépistage par le test de l’électrophorèse de l’hémoglobine
Développer des campagnes d’information à l’échelle internationale
Inciter les élèves infirmiers, en puériculture, les sage-femmes etc. à faire leur mémoire de fin d’étude sur la drépanocytose
Accompagner les malades dans leurs démarches administratives
Sortir les malades de leur isolement (sorties, visites…)
Agir auprès d’institutions et des grands groupes pharmaceutiques en faveur de la recherche et de l’accès aux médicaments au plus grand nombre
Financer la recherche médicale (les bourses d’études de MASTER en biologie)
Médiatiser la maladie
Créer une fondation

Centre de référence Maladies Rares (CRMR) Ondine Pédiatrique
Le CRMR est sur un site hospitalo-universitaire pédiatrique ; le service de Physiologie Explorations Fonctionnelles réalise l’ensemble des examens complémentaires nécessaire au suivi du syndrome d’Ondine (notamment explorations du contrôle ventilatoire, explorations du sommeil, explorations cardio-vasculaires [Holter ECG et tensionnels], digestives).

Les enfants atteints du syndrome d’Ondine bénéficient de l’expertise médicale regroupée des physiologistes, médecins du sommeil, pneumologues, réanimateurs médicaux, chirurgiens et biologistes (génotypage PHOX-2B sur le site).

Act Up-Paris est une association de lutte contre le VIH-Sida, les hépatites virales et les autres IST — infections sexuellement transmissibles —, militant également pour les droits des minorités sexuelles et de genre.

Les activités d’Act Up-Paris sont nombreuses. Elles sont prioritairement suivies par les différentes commissions de l’association, mais les décisions portant sur nos activités sont prises par l’ensemble des militantes, lors des réunions hebdomadaires de l’association.

Lobbying/Plaidoyer
En lien avec les objectifs d’Act Up-Paris, les différentes commissions de l’information déploient des axes de plaidoyer auprès de différents interlocuteurs : pouvoirs publics, monde médical, industrie pharmaceutique.

Aide sociale
La permanence Droits sociaux d’Act Up-Paris est un dispositif d’empowerment des séropositifVEs autour de leurs droits. C’est aussi un maillon essentiel du travail de plaidoyer d’Act Up-Paris sur les droits sociaux, en faisant remonter des difficultés et des blocages que nous nous empressons de dénoncer.

Prévention
Act Up-Paris diffuse de l’information sur la prévention jeunesse et grand public.
D’autre part, Réactup est un bulletin trimestriel et un site web d’information et d’empowerment sur la prévention, la recherche préventive et la santé sexuelle à l’attention des gays, des bis et des autres HSH . Le groupe mène également régulièrement des actions de promotion et de distribution de préservatifs internes et externes, ainsi que de gels.

Enquêtes
Afin d’établir des constats sur le terrain, Act Up-Paris mène des enquêtes. Une enquête sur les connaissances et les usages du traitement post-exposition (TPE) a été menée, et un testing de disponibilité des Steribox® (kit pour les usagerEs de drogues injectables) dans les pharmacies a été mené à Paris.

RéPI
Parce qu’INFORMATION = POUVOIR, Act Up-Paris organise régulièrement des réunions publiques d’information sur des thématiques diverses, allant de la prévention aux actualités thérapeutiques et à l’information sur les droits, qui sont des espaces d’échanges et d’empowerment.

Événements
Chaque premier décembre, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, Act Up-Paris est à l’initiative d’actions, dont une manifestation de rue.

L’ABF est présente sur tout le territoire et regroupe des bénévoles dédiés à l’information des brûlés et de leur famille. Cette association assure des permanences dans les Centres de traitement des Brûlés, Soins de Suite et de Réadaptation, Centres de cure thermale.

Service juridique
1er conseil gratuit
Constitution de dossier
Défense de vos droits
Suivi de procédure

Services gratuits
Maquillage et bien-être
Relaxation Shiatsu
Soutien psychologique

Association pour accompagner les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme et troubles associés, tout au long de leur parcours et favoriser l’inclusion des personnes autistes.
Le Silence des Justes est une association régie par la loi du 1er juillet 1901. Sa création, en novembre 1996, est l’extension des activités de l’association TOP GAN CLUB, organisme de vacances pour enfants et adolescents qui intègrent des enfants et adolescents autistes.
Le but de l’association : accompagner dans les meilleures conditions possibles le développement des enfants, adolescents et adultes avec autisme ou atteints de Troubles apparentés.

Parcours de soin : Prise en charge médicalisée de l’autisme et troubles du spectre autistique. Le Silence des justes a développé un vaste réseau de partenariats avec les établissements médicaux et de soin. Cela lui permet d’apporter une prise en charge complète et plurielle des troubles du spectre autistique : accueil de jour, urgences, lieux de vie spécialisées…
Activités et séjours adaptés : Des activités adaptées pour développer l’épanouissement et la sociabilisation des enfants et adolescents atteints d’autisme et troubles associés (TSA). Le Silence des Justes offre une prise en charge de l’autisme à travers toutes les étapes de la vie. Au quotidien, elle propose des activités et des séjours adaptés qui favorisent leur sociabilité, leur autonomie et leur développement cognitif.
Insertion professionnelle : Favoriser l’insertion professionnelle des adultes et adolescents atteints d’autisme. Le Silence des justes accompagne les adolescents et adultes atteints d’autisme dans leur insertion professionnelle. Elle propose divers ateliers pour favoriser leur autonomie et développer leurs compétences professionnelles et sociales.
Inclusion scolaire : Favoriser la scolarisation des enfants autistes par un accueil adapté des parcours sans rupture grâce à une prise en charge plurielle et complémentaire, adaptée aux besoins de l’enfant. En concertation avec les établissements scolaires et le milieu hospitalier, notre équipe travaille à l’aménagement d’un environnement favorable pour le développement, l’épanouissement et l’inclusion scolaire de chaque enfant qui lui est confié.

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